白血病から復活した男のブログじゃ!

31歳で新婚の時に(悪性リンパ種)血液のがんと出逢い、立ち向かって行く男ブログ

午後から車イスに乗り移る練習がありました。
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このベッドに付いてるリモコンで頭や足の角度を変えながらまずは起き上がる所から始め座る、手で支える車イスに乗り移るで、なんとか乗れました。

かなりきつかったかな。一苦労です。土日はリハビリないんでまた来週です。
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入院歴も長いので準備も慣れたものです。大きめのスーツケースに必要なものを入れて入院当日はタクシーで病院へ。

▼病室の様子
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東京の病室は6人部屋で狭かったですが、広島の病院はゆったりした作りです。収納もわりと多いので助かります。

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病院の枕は固くて小さいので自宅で使っているものを持参。やっぱり毎日寝ている枕が一番落ち着くはず。


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入院中眠れないと退屈で仕方ないので、ポケットWiFiとタブレットを持参してアマゾンプライムを見放題にしています。入院中の方、アマゾンプライムはオススメですよ〜映画やドラマ、アマゾン専用番組等いろいろあって新しいドラマなんかも随時更新されていくので飽きないです。

入院中ならば断然元取れると思います。

タブレットはベッドの柵に固定できるのを買いました。これで両手フリーで見ながら寝落ちしちゃっても大丈夫☆

もちろん大部屋なのでイヤホン必須ですね。


今回は1ヶ月半くらいの長めの入院となります。歩けるようになって売店等にも行ければまだいいですが、今はまだベッドから起き上がれないのではがゆいと思います・・・。

今日から車椅子に乗る練習をするようなので、無理せず頑張ってほしいです。

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昨日の夕方からまた熱がでてます。38度
今日は尿道の管が抜けてようやくパンツが履けました。足の痛みはかなり楽になりました。

相変わらず寝返りがうてないので腰が痛いのとお尻がいたいです。ですが今日から90度までベッドが起こせるようになり体が起こせるんでかなり楽になりました。

車イスに乗り移る練習がはじまるみたいです。頑張ります!
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くっそ痛い(>_<)今日は足に入ってるくだと背中に入れてるカテーテルを抜くのに横向きになりました。左足を動かした瞬間激痛
かなりの激痛でヤバかったです。明日から車イスに乗る練習が始まるけど乗れる気がしない

相変わらずお尻と腰が痛いし。かなりリハビリがきつそうだ。しょぼーん( ;´・ω・`)
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あー身体中が痛い寝返りうてないし起き上がれないしで身体中がいてー今日はベッドの角度を60℃まで上げていいけど上げると傷口が痛い

早く痛みがとれてほしい。今日もあまり寝れてない。一時間おきにめが覚める。ぐっすり寝たいです。今日は足に入ってる管と背中に入れてるカテーテルが抜けます。
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あー痛くて寝れない(>_<)ズキーってする痛みがある
ずっと仰向けなんで腰痛い。朝から看護師に体ふきしてもらいました。午後からリハビリを始めるみたいです。

腰の麻酔がかなり効いててようやく痺れがとれました。早く痛みがなくなってほしい
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8時頃病室を出て、戻ってきたのが14時。

6時間もかかりました。

当初先生の話では2時間半程で手術は終わるという説明だったので、部屋で待っていたのですが一向に帰ってこない。

13時頃、さすがに不安に思い看護師さんに聞いてみたところ、実際の手術自体は2時間半くらいですけど、その前後の麻酔の時間なんかを入れるとだいたい皆さん戻って来られるの14時くらいですよ〜

とのことでした。

なんだー!だったら外でもブラブラしていれば良かった。ということで1階にあるスタバへ。

ようやくお昼を食べられました。程なくして病院から電話が「今終わったのでこれから病室戻ります」って!!

えー電話で教えてもらえたんですね。教えてもらえるなら外出てたのに!(←2度目)


ということで無事に戻ってまいりました☆

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↑術前、テンション低い


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↑一生懸命テンション高いふりをしていますが内心バクバク


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↑先生と看護師さんに連れられ、手術室へ。いよいよこの時が!!



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↑無事に戻ってきました(´∀`*)

意識はまだぼんやり。


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↑2時間経過。もうおちゃらける余裕も出てきました☆


麻酔が効いているので今のところ痛みは全くなし。
足の感覚もなし。

痛いよりはいいですね。

ということで、無事大腿骨壊死症の骨切り手術が終わりました。

この先のリハビリが長くて大変ですが、まずは無事に手術が終わって何よりです。

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悪性リンパ種の移植後にステロイドを半年間程服用していた後遺症でなったと思われる「大腿骨壊死症」という難病が発覚したのが9月頃。


病名がつくまでに近所の整形外科に何度か通院し、レントゲンを撮ってもらいましたが特に異常なし。とのことで、痛み止めと湿布を渡されていましたがどうにもよくならない。

3回くらいは通院しましたが一向に良くならないので、悪性リンパ腫で入院していた大学病院で再度詳しく調べてもらったらこの病気が発覚しました。

近所の個人病院ではCTやMRI等の設備が整っていないことが多いので、どこかおかしいと思ったらかかりつけの大きめの病院できちんと検査を受けることを強くオススメします。

元々は7月くらいから「足が痛い」と言っていました。もっと早く大学病院で診てもらっていたらな、と思います。


移植後はステロイドを処方されることが多いと思いますが、こういった副作用もあるようなので、移植後の皆さんもどうか、少しでも「おかしいな」と思うところがあったら早めに診てもらってください。


退院後、主人があった後遺症についてまとめてみました。

・皮膚が乾燥してポロポロと日焼けした後のように皮が一枚向けました
・とにかく「肉」を食べると嘔吐、下痢を繰り返していてよく焼いてもダメでした
・肉以外にも生たまご、にんにく等で同様に嘔吐、下痢をしていました
・ステロイド服用中は尋常でない食欲で太りました

食べ物には注意が必要で、移植後3年半が経過しますが未だにたまに火が完全に通っていない肉では下痢をしてしまうので「よく焼きで」とオーダーしています。

その他は刺し身等の生物も食べられますし、食生活では困ることはないですが、怖いので生卵等は食べていません。

もう食べても大丈夫な気もしますが、また下痢をして大変な思いをするのも嫌なので今後もあえて食べることはないかもしれません。

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いよいよ今日は手術当日です。今日はあまり寝れませんでした。度々めが覚めました。起きてすぐシャワー浴びてきました。

8時15分から手術になります。朝は絶飲食店です。腹減ったー手術後はしばらくベッド上の生活になるみたいです。眠たい
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今日は入院当日です。11時に病院にきて色々説明受けました。今日の21時から絶飲絶食です。あと明日の朝も朝食抜きです。

術後2、3日は排泄もベッド上になるみたいでまじきついなーって感じです。しばらくはベッド上での生活になります。明日は朝一8時15分からの手術です。不安もありますがやるしかないんで頑張ります!
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