白血病から復活した男のブログじゃ!

31歳で新婚の時に(悪性リンパ種)血液のがんと出逢い、立ち向かって行く男ブログ

今日は休みなんで朝からチェーンを試しに装着してみました。
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これであってるんかな?ちょっと不安ですが装着できました。けっこう手こずった

これでスノボーにも行けそうだ(^-^)楽しみです(^-^)
☆いつも前向き☆


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今日の夕飯
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オムライス、あさりバター炒め、ブロッコリー、豚肉のニンニクの芽炒め、あさりの味噌汁

オムライスはいつ作っても巻くのが難しくてできない。どおやればうまくまけるんかな?
うまくまけるようになりたい

明日は何作るかな?

☆いつも前向き☆


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手術後も、視力は完全に戻ることはなく、両目1.5あった視力は左は1.5のままですが右目は0.1まで落ちてしまいました。

これはもう戻らないそうです。

それでも失明しなかっただけでも感謝です!

退院後は1週間後、その後は2週間に1度検診を受けていました。

検査の結果、「網膜が剥がれかけているから、再手術しないと。このまま放っておいたら失明してしまうから早急に入院しましょう」と言われました。絶望的でした。また手術か・・・

結局2015年11月16日に再入院して再手術しました。

そこからは順調に思えたのですが、再度網膜が剥離してしまい、2016年7月13日に再入院して3度目の手術をしました。

難しい話はわからないのですが、今回の手術は網膜を紐で縛って頑丈にくくりつけたようで、再度剥離してしまう可能性は低いようです。

説明を聞いていると恐ろしくてあまりきちんと理解できませんでしたが、2017年11月現在順調にきています!!

移植して退院した後は、食べ物でもすぐに嘔吐・下痢を繰り返してしまい、食べ物にめちゃくちゃ慎重になりました。きちんと火を通したつもりでも自分だけなってしまうので辛かったです。

移植から2年5ヶ月が経過しましたが、たまに下痢はしたりしますが、刺し身も食べられるようになったし、生肉・生卵以外はほとんど食べられます!

あの頃は食べられるものが限られていて辛かった!

今苦しんでいる方、時間が解決してくれます。
自分みたいにたくさん食べられるようになる日がきますんで、今は辛いと思いますが頑張りましょう!!

☆いつも前向き☆


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白目の毛細血管が切れてしまったことにより、眼球の奥に血が流れ続けてしまい、右目の視力がほとんどなくなってしまいました。

血小板の数値が0.2くらいまで下がっていた時で(通常は148〜339)手術で血を取り除ける状態ではなかったので、数値が正常に戻るまで待つことになりました。

結局数値が正常に戻るまでには2ヶ月くらいかかり、退院後に手術をすることになりました。

自分は臍帯血移植をしたのが2015年6月24日でした。

6月11日から入院し、9月7日に退院できました。

目の手術は10月19日に1週間入院して行いました。

網膜硝子体手術を行いましたが、手術自体は30分程で終わりました。

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手術に向かう前の写真です。
どちらの目を手術するか分かるようにおでこにシールを貼っています。

とりあえず血を抜く手術は成功しました。

あとは、網膜が剥がれないことを願うばかりです。

ところが、数ヶ月後の検査で網膜が剥がれてしまったことが判明・・・

再度手術することとなります。


続きます。


☆いつも前向き☆


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今日は新規開拓のラーメン屋に行ってみようと思い前から行ってみたいと思ってたラーメン屋に行ったら休みだった。ガックシ(>_<)

それなんで途中にあった王将に寄ってみた。何年ぶりかの王将です。
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しじみラーメンセット1000円しじみのだしが効いてる。なかなか旨いチャーハンも久しぶりに食ったけどうまかった。やっぱりラーメンはうまいな!最高です(^-^)
☆いつも前向き☆


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今日は昼からインフルエンザの予防接種に行ってきました。
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そして病院のビルの一階にあるにしき堂で広島名物のもみじ饅頭を買いました。しかも生もみじ饅頭です。そして試食で二個生もみじをくれました。ラッキーです(^-^)
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中身はあんこと餅が入ってんのかな?凄いもちもちでめちゃうまし!大好きです。また買いにいこ

☆いつも前向き☆


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家の近くのセブンイレブンに行った時にめちゃくちゃ可愛いアメリカンコッカスパニエルが外に繋がれてた。可愛いなーと思いみてるとめちゃしっぽ降って寄ってきたんでつい触ってしまった

これが自分のついやってしまうことです。たまにスーパーの外に繋いでるのをみるとつい触ってしまう。やっぱり犬はいぬ好きな人間がわかるのかな?
犬は本当に可愛いです。
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☆いつも前向き☆


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1度目の移植は自家移植で、大きなGVHDもなく、わりとすんなり退院できました。

2度目の移植は適合するドナーさんが見つからず、臍帯血移植をしました。はじめ、臍帯血移植でも適合する臍帯血が見つからず絶望的でした。

自分は身体が大きく、臍帯血では十分な量がとれないと先生から言われました。ところが、自分の体重でも大丈夫な臍帯血が現れてくれました。

ところが、移植後はじめは激しい下痢くらいでしたが、移植後1週間くらい経過してから腎臓がやられ、自分の力でおしっこが出せなくなり緊急で透析が始まりました。毎日輸血して生き延びていました。献血してくださった皆さんには感謝してもしきれません。

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移植直後は下痢だけでまだ元気でした。



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毎日の輸血で生き延びていました。


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透析室への移動中らしいです。自分はこの頃の記憶がありません。嫁が撮ってくれていました。


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これが透析をしてくれるマシンのようなものです。
これで血を入れ替えてもらいます。


何とか状態を持ち直してから、目に違和感がありました。片目が見えにくいんです。でも血小板の数値もなかなか上がらず、当面目のほうは後回しに。

結果としては、目をこすったりすると白目の毛細血管が切れて普通に生活していても急に目が充血したりすることはあるのですが、自分の場合、血を止める血小板の数値がほぼない時にこれが起きてしまい、切れてしまった毛細血管からずっと流血が起きていたらしいのです。

それが目の奥に溜まってしまって目が見えづらくなっていました。

でも今はそれを取り除く手術もできずしばらく様子見となりました。

完全に数値が戻ってから血を抜く手術をしよう。ということになりました。

続きます。


☆いつも前向き☆


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初めにいただいた等級は3級14号でした

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その後変更のお知らせがあり

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1級9号に変更になりました。


過去の分もさかのぼっていただけました。

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65ヶ月分で1,483,801円

その後は1年半、隔月で283,449円いただけるという通知でした。


月額14万円の支給はかなり心強いものがありました。

14万円では生活できませんが、嫁の収入だけで医療費もまかなうことを考えたら不安でしたが、当面金銭面での不安を考えることなく治療に専念できるようになったので、退院後無理して仕事を復帰せずに、ゆっくり自宅療養が送れることとなりました。

ただし、1年半の期間限定です。次回診断書提出日は29年8月でしたので、3ヶ月前に再度診断書を提出しました。

たぶん今回は落ちると思います。

まだフルタイムで働く体力までは戻っていないので、今年の7月から数時間のアルバイトを始めました。

帰ってくると疲れて爆睡の日々ですが、少しずつ社会復帰できるように体力をつけていきたいと思っています。

障害年金が打ち切られてしまったら、来年からはフルタイムでの就職を考えていますが、無理して仕事を復帰してまた再発しては意味がないので、体力と相談しながらです。

幸いうちには子供がいないので、焦って仕事復帰しなくても何とか嫁と2人ならばやっていけます。

また障害年金の更新の結果が届いたらお知らせします。

悪性リンパ腫(白血病)でも障害年金1級は受給できます!
もし同じ病気で闘病中の方、是非申請してみてください。

手続きはかなり大変かもしれませんが、申請してみる価値はあります。


☆いつも前向き☆


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今日はカープの優勝パレードです。今年はテレビでみてます。広島のテレビ局全ての局が優勝パレードの中継で全チャンネルがパレードの中継してます。
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来年こそは日本一になってパレードしてほしい!頼むぞ!我らがカープ!
☆いつも前向き☆


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